Свидетельство родителей троих детей. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I

Published by ICSEB at 22 September, 2017

Даты трех операций: 2014 и 2016

Привет!

Мы родители троих чудесных детей, которым не повезло родиться с патологией Киари I. Мы и не представляли, что такое заболевание существует. Все началось в первые годы жизни нашей старшей дочери. У нее была постоянная рвота и позже, в период роста, начались головные боли, ее раздражала музыка, свет и т.д.

Мы объездили всю Италию, чтобы понять, что с ней происходит. Наш предпоследний прием был в госпитале Hospital Bambin Gesù de Roma, где начальник отделения неврологии осмотрел ее и поставил диагноз обычной головной боли, не посчитав нужным делать какие-либо дополнительные исследования. Когда мы сообщили ему, что у нашей дочери также есть другие проблемы: усталость в ногах, головокружения, головные боли, невролог снова сказал нам, что речь идет о простой мигрени.

Нас не удовлетворил такой диагноз, мы обратились в госпиталь Hospital Umberto I de Roma, где нам уделили больше внимания и назначили МРТ. Техник по диагностике госпиталя дал нам ошибочный диагноз Киари II типа. С этого момента начался наш крестный путь.

Мы начали отчаянно поиски в Интернете, связались с наиболее известными госпиталями Америки и Италии. В конце концов, мы связались с Барселонским Институтом Киари (Испания), где очень быстро поняли, что патология нашей дочери – это Киари I типа. Мы начали собирать информацию, связались с пациентами, которые там прооперировались с отличными результатами. В итоге мы решили довериться и прооперировать свою дочь.

С того дня жизнь нашей дочери изменилась. Уже через месяц после операции, когда мы вернулись на контроль в Барселону, она прошла 10км по городу, хотя до операции не могла пройти и 100 метров. Она могла слушать спокойно музыку в машине, что раньше было невозможно, потому что вызывало у нее головные боли.

После полученного опыта со старшей дочерью, мы начали замечать похожие симптомы у своих младших детей. Так что мы тоже отвезли их в Барселону и прооперировали с отличным результатом.

Мы хотим выразить от всего сердца признательность профессору Ройо, доктору Фиальосу, Елене Виттури и Джойе Луэ, а также всей команде Института. Вы дали надежду на новую жизнь нам и нашим детям, которые наконец-то чувствуют себя хорошо.

Фабио: +39 335.6043769